Activités de l'association

Officiellement, c'est le 17 décembre 2005 (journal officiel n° 1217) qu'est né :

Psoriasis Entraide 56.

Une équipe, d'une dizaine de personnes, a porté ce projet pendant plus d'un an. Je suis devenu le président de cette association départementale dynamique, proche de ses adhérents ainsi que des personnes atteintes de psoriasis.

Vous trouverez fréquemment cette devise :

«Une association de patients est une solution d’accompagnement complémentaire à l’acte médical. Elle aide la personne atteinte à retrouver un mieux-être, une qualité de vie et l’acceptation de soi.»

Je tiens à expliquer le sens que nous lui donnons :

Je vous invite à constater que l'accent est immédiatement mis sur l'acte médical. Vous savez, comme nous, que pour le moment, le psoriasis ne se guérit pas, mais il se soigne !

Il est indispensable de se soigner pour sortir de ce cercle vicieux que nous connaissons tous et que résume le docteur Jean-Michel Amici dermatologue à Cenon en Gironde :

« Le psoriasis est une dermatose stigmatisante pouvant conduire à une discrimination sociale. »

Une échelle de discrimination sociale comportant 6 items permet de mieux l’appréhender :
- Je n’attire pas les autres à cause de ma peau.
- Je pense que les autres fixent du regard ma maladie de peau.
- Toucher ma peau rend les autres mal à l’aise.
- Les autres pensent que ma peau est contagieuse.
- Les autres m’évitent à cause de ma peau.
- Les autres font des commentaires au sujet de ma peau.

Cette discrimination est souvent à l’origine d’un sentiment de rejet, de perte d’estime de soi et de honte, conduisant à un état dépressif...* http://www.edimark.fr/ejournaux/WPPAC/2012/breve/204/la-perte-de-qualite-de-vie-dans-le-psoriasis .

Le docteur Sylvie Consoli, dermatologue et psychanalyste commente la souffrance et la difficulté de bien vivre avec une maladie de peau. Elle nous dit que ... depuis la nuit des temps, et pour chaque individu, depuis sa naissance, les liens entre la peau et le psychisme sont nombreux et variés.... Après la lecture des items décrits par le docteur Jean-Michel Amichi, très réels, pour le quotidien de beaucoup d'entre nous, la lecture de son livre « La tendresse: de la dermatologie à la psychanalyse»* peut nous faire le plus grand bien. Je vous invite à lire et à relire ce livre. Il apporte : compréhension, encouragement et désir de se prendre en main.

* Éditeur Odile Jacob 2003 – et aussi: chercher sur : Sylvie Consoli la tendresse à l'ouverture vous trouverez ...  «  Tendresse, tendresse… » vous pourrez le lire.

Le professeur Louis Dubertret ancien professeur de dermatologie à l'université de Paris 7, nous éclaire sur la responsabilité que nous devons prendre : « Dans la plupart des maladies aiguës, c'est le médecin qui sait évaluer la gravité de la maladie. Dans les maladies de la qualité de la vie seul le patient peut évaluer la gravité de cette atteinte et donc de sa maladie. On ne peut donc soigner une maladie chronique sans la participation informée et responsable du patient. » Il préconise une médecine centré sur le patient. fr.wikipedia.org/wiki/Louis_Dubertret

Le professeur Kalis, de Reims, insiste sur la nécessité de s'hydrater la peau. Selon ce professeur l'hydratation diminue l'inflammation. Les émollients font désormais partie du traitement du psoriasis. Hydrater sa peau ne veut pas dire qu'il faut la mouiller mais utiliser un corps gras, crème, huile etc... matin et soir, ceci en complément de votre traitement médical. - votre médecin saura vous conseiller. Le professeur Kalis développe cette nécessité sur le site internet que vous trouverez en référence. Le professeur a crée, en lien avec un laboratoire, une crème qui lui semble bien adaptée. Je n'ai aucun lien particulier avec ce laboratoire mais il vous permettra de lire les conseils du professeur : «  www.lysaskin.com - Qu'est-ce que la peau ».

Boris Cyrulnik : est neuropsychiatre – directeur d'enseignement à l'université de Toulon. Il a écrit de nombreux livres qui n’ont rien à voir avec le psoriasis. Cependant il nous dit des choses très intéressantes qui peuvent nous concerner, par exemple dans «De chair et d'âme» éd. Odile Jacob 2006 ... « On peut découvrir en soi, et autour de soi, les moyens qui permettent de revenir à la vie et d'aller de l'avant tout en gardant la mémoire de sa blessure.  ... Effet biologique de la parole: Pour couronner le tout, l'effet affectif de la parole, en entraînant des émotions de chagrin, de joie, de surprise ou d'apaisement, induit lui aussi des modifications biologiques.... »

Après toutes ces références de spécialistes et de chercheurs, comment allons-nous mieux vivre avec notre psoriasis ? Que peut faire l'association «Psoriasis Entraide 56» ?

Elle aide la personne atteinte à retrouver un mieux-être, une qualité de vie et l’acceptation de soi.

Ces quatre mots vont nous y aider : s'instruire – se raconter – construire – se reconstruire.

Dés qu'on en fait le récit, on donne un sens à la souffrance.* - faire le récit de sa maladie c'est créer des liens et créer une relation de confiance et de partage.* Boris Cyrulnik dans « Un merveilleux malheur ».

Être écouté, c'est se sentir déjà compris ! Écouter c'est aussi apprendre, s'instruire de l'expérience de l'autre.

Être informé permet :

- de construire un projet - de se demander comment s'organiser, organiser sa vie et celle de son entourage pour mieux vivre avec son psoriasis,

- de se reconstruire en mettant en place un processus de mobilisation positif. Cette mobilisation peut se faire grâce aux rencontres et aux activités.

Dans l'association les rencontres sociales, affectives, pourrons être des appuis pour se mobiliser, supporter puis accepter de se soigner à longueur de temps : traitement médical, et hydratation de la peau. En effet, pour le moment, les différents types de psoriasis ne se guérissent pas (cutané ou rhumatisme).

Les réunions mensuelles, la sophrologie selon la méthode du professeur Caycedo peuvent nous aider à sortir de ce climat et de cette tension que nous vivons. Venez expérimenter notre fonctionnement ! fr.wikipedia.org/wiki/Sophrologie_ caycédienne.

Le médecin traitant (médecin de référence, médecin de confiance) saura nous conseiller, nous orienter et faire avec nous le bilan des traitements indispensables.

Je ne peux terminer ce mot sans avoir une pensée toute particulière pour Michèle Corvest (décédée) et Bernard Luet qui ont consacré une grande partie de leur vie et de nombreux weekend pendant plusieurs années, a œuvrer en faveur des personnes atteintes de psoriasis. Ils ont créés l'APLCP, Suzanne Coffourin, secrétaire discrète et très efficace.

Je pense que le président doit rassembler des informations tant physiques, que psychologiques qui permettent à chacun de trouver les éléments nécessaires pour mieux vivre son psoriasis.

Vous avez des questions ? Psoriasis Entraide 56 (psoriasis.entraide56@wanadoo.fr) est à votre disposition. Vous recevrez une réponse personnelle à votre adresse mail, et aussi sur ce site, si elle peut intéresser plusieurs personnes.

Mobilisez-vous, une porte est ouverte : celle de

Psoriasis Entraide 56 .

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